O Projeto de Lei 2732/26 estabelece a obrigatoriedade de tratamento para pacientes com Síndrome Hemolítico-Urêmica atípica, conhecida como SHUa, pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Além disso, a proposta determina que os planos de saúde devem cobrir o tratamento domiciliar, seja ele via uso oral ou injetável.
A SHUa é classificada como uma doença rara, caracterizada pelo ataque do sistema imunológico a células saudáveis, o que pode ocorrer por erro genético ou por anticorpos. Os sintomas mais comuns incluem cansaço extremo, palidez e manchas roxas na pele, que estão associados a anemia, queda de plaquetas e lesão renal aguda.
O deputado Roberto Monteiro Pai (PL-RJ), autor do projeto, destaca que o acesso a tratamentos modernos para a SHUa no Brasil ainda é bastante limitado, gerando insegurança nas famílias que dependem do governo para garantir o cuidado necessário aos seus entes queridos.
A proposta também sugere que o governo federal priorize a pesquisa e a produção nacional dos medicamentos necessários, com ênfase na capacidade da Fundação Oswaldo Cruz. Essa iniciativa visa diminuir a dependência de importações e buscar a autossuficiência no atendimento aos pacientes.
"É o dever do Estado assegurar que cidadãos com doenças raras não sejam deixados para trás por questões burocráticas ou econômicas", afirmou o parlamentar.
O autor do projeto sugere que a futura legislação seja nomeada em homenagem a Paulo Felipe da Silva, reconhecendo sua luta pelo acesso a tratamentos para a SHUa.
